Η πραγματικότητα όμως είχε όνομα που δεν είχαν φανταστεί. Το χαμογελαστό κοριτσάκι τους είχε σύνδρομο Angelman, ένα σπάνιο γενετικό νόσημα, άγνωστο εν πολλοίς ακόμη και στο ιατρικό σύστημα. Από την απελπισία εκείνης της στιγμής ξεκίνησε μία διαδρομή πίστης και αγάπης, την οποία περιγράφει ο Χρήστος Χρυσαφούδης στο βιβλίο του «48 ώρες. Χορεύοντας με έναν άγγελο», που μόλις κυκλοφόρησε από τις εκδόσεις ΤρίΕΝΑ Πολιτισμού. Η παρουσίαση του βιβλίου θα γίνει σήμερα Σάββατο 20 Δεκεμβρίου 2025, στις 18.00, στη Λέσχη Αξιωματικών Φρουράς Θεσσαλονίκης (Εθν. Αμύνης 1).
Ο συγγραφέας, πατέρας της Κατερίνας-Μαρίας, μετέτρεψε το βίωμα σε λογοτεχνική αφήγηση, την καθημερινότητα της οικογένειάς του σε μία οικουμενική ιστορία αγάπης, αντοχής κι ελπίδας. Το βιβλίο λειτουργεί ταυτόχρονα ως προσωπική μαρτυρία και δημόσια παρέμβαση: Το σύνδρομο Angelman παραμένει άγνωστο στο ευρύ κοινό. Πολλά παιδιά μένουν χωρίς διάγνωση ή λαμβάνουν εσφαλμένες διαγνώσεις, όπως «ψυχοκινητική καθυστέρηση», που δεν οδηγούν πουθενά. Η έλλειψη ενημέρωσης μπορεί να στοιχίσει στα παιδιά την πρόσβαση σε μελλοντικές θεραπείες. Ο Χρήστος Χρυσαφούδης το θέτει απλά: αν αύριο εμφανιστεί μια θεραπεία, πόσα από αυτά τα παιδιά θα μπορέσουν να τη λάβουν, όταν δεν έχουν καν τη σωστή διάγνωση;
Η επιστημονική έρευνα, ωστόσο, προχωρά. Κλινικές δοκιμές δίνουν ενθαρρυντικά σημάδια, στοχεύοντας στη βασική γενετική αιτία του συνδρόμου. Οι ερευνητές είναι αισιόδοξοι γιατί ο εγκέφαλος των παιδιών αυτών δεν έχει δομικό πρόβλημα—απλώς λείπει μια ουσία που θα του επέτρεπε να λειτουργεί σωστά. Οι οικογένειες όπως αυτή του Χρήστου Χρυσαφούδη περιμένουν και ελπίζουν.
Στη συνέντευξη που ακολουθεί, ο Χρήστος Χρυσαφούδης μιλά για τα κίνητρα της συγγραφής, τις προκλήσεις της αφήγησης, τις εξελίξεις στην επιστημονική έρευνα. Δεν περιγράφει την ιστορία του ως επώδυνη, αλλά ως ιστορία αγάπης – μια επιλογή που αντανακλά την προσέγγιση ενός πατέρα που μαθαίνει να ζει με την αναπηρία της κόρης του, χωρίς να χάνει την ελπίδα ότι κάποια μέρα θα ακούσει τη φωνή της.
Χρήστος Χρυσαφούδης
Συνέντευξη στη Χρύσα Νάνου
-Πώς γεννήθηκε η σκέψη να γράψετε το βιβλίο και τι σας αποκάλυψε η διαδικασία του να μετατρέψετε μία προσωπική, επώδυνη ιστορία σε λογοτεχνικό αφήγημα;
Λένε ότι όποιος δεν διαβάζει βιβλία ζει μία ζωή, ενώ αυτοί που διαβάζουν βιβλία ζούνε πολλές ζωές. Ίσως η ανάγκη να ζήσω τη θεραπεία της κόρης μου και να ακούσω τη φωνή της με οδήγησαν να γράψω αυτό το βιβλίο. Λέγοντας ιστορίες για τη ζωή μας, μπορούμε να την κατανοήσουμε. Η συγγραφή ήταν για εμένα ένα είδος ψυχοθεραπείας. Ήταν ένας τρόπος να αποδεχθώ την αναπηρία της Κατερίνας Μαρίας. Θα μου επιτρέψετε όμως να διαφωνήσω με τον χαρακτηρισμό της ιστορίας ως επώδυνης. Για εμένα είναι μια ιστορία αγάπης.
Το σύνδρομο Angelman παραμένει άγνωστο σε πολλούς. Ποια ήταν η μεγαλύτερη πρόκληση στο να μεταφέρετε την καθημερινότητα, τις δυσκολίες, αλλά και τις χαρές μιας οικογένειας όπως αυτή του βιβλίου;
Θεωρώ πολύ σημαντική τη γνωστοποίηση του συνδρόμου. Γίνεται προσπάθεια και μέσω της ίδρυσης του συλλόγου Angelman και πιστεύω να βοηθήσει προς αυτή την κατεύθυνση και το βιβλίο. Αυτή τη στιγμή υπάρχουν πολλά παιδιά αδιάγνωστα. Σκεφτείτε να βγει αύριο μια θεραπεία για το σύνδρομο Angelman και παιδιά να μην την ακολουθήσουν γιατί δεν έχουν λάβει διάγνωση ή κάποιος γιατρός είπε στους γονείς ότι το παιδί τους έχει ψυχοκινητική καθυστέρηση.
Η μεγαλύτερη πρόκληση ήταν να μεταφέρω τις δυσκολίες της καθημερινότητας με τέτοιο τρόπο ώστε να μη γίνει το βιβλίο μελό. Επίσης θα ήθελα να πω ότι αυτό που με δυσκόλεψε περισσότερο ήταν να βρω τη φωνή της Κατερίνας Μαρίας. Σε αυτό με βοήθησε χωρίς να το γνωρίζει μια δεκαεννιάχρονη συμμαθήτριά μου στα μαθήματα δημιουργικής γραφής. Όταν μιλούσε, κρατούσα σημειώσεις. Με λίγα λόγια δανείστηκα τη φωνή της.
-Υπάρχουν σήμερα ιατρικές εξελίξεις ή ερευνητικά δεδομένα που δίνουν ελπίδα στις οικογένειες; Πώς βιώνετε εσείς ως γονέας την πορεία της επιστημονικής έρευνας;
Αν αναζητήσει κάποιος στο διαδίκτυο πληροφορίες για θεραπείες και κλινικές δοκιμές του συνδρόμου Angelman θα διαπιστώσει ότι υπάρχει πραγματική πρόοδος σε θεραπείες που στοχεύουν στη βασική γενετική αιτία του συνδρόμου και πολλές από αυτές έχουν περάσει σε δοκιμές στον άνθρωπο με ενθαρρυντικά αποτελέσματα. Αυτό που κάνει τους ερευνητές αισιόδοξους είναι ότι ο εγκέφαλος των παιδιών αυτών είναι ακριβώς σαν τον δικό μας, όμως δεν δουλεύει σωστά γιατί λείπει μια ουσία. Φανταστείτε ότι έχουμε ένα αυτοκίνητο με μια μηχανή χωρίς πρόβλημα και δεν κινείται γιατί δεν έχει βενζίνη. Εγώ ως γονέας περιμένω και ελπίζω ότι με τη θεραπεία μια μέρα η κόρη μου θα έχει φωνή και θα αυτοεξυπηρετείται.
-Ποιο μήνυμα θα θέλατε να κρατήσει ο αναγνώστης και πώς πιστεύετε ότι το βιβλίο μπορεί να συμβάλει στην ευαισθητοποίηση του κοινού;
Δύο είναι τα μηνύματα που θέλω να κρατήσει ο αναγνώστης. Το πρώτο είναι ότι όποιος αντιμετωπίζει ένα πρόβλημα είναι σημαντικό να αισθάνεται ότι δεν είναι μόνος του. Επίσης οι περισσότεροι άνθρωποι ονειρεύονται προς τα πίσω. Αν είχαν κάνει αυτό… αν είχαν κάνει εκείνο… Πιστεύω ότι είναι αναγκαίο όλοι να κάνουμε όνειρα για το μέλλον και να προσπαθούμε με πείσμα να τα πραγματοποιήσουμε. Να μη στεκόμαστε σε αυτά που δεν μπορούμε να κάνουμε, αλλά σε αυτά που πετυχαίνουμε κάθε μέρα. Ποτέ δεν είναι αργά για να μάθουμε να «χορεύουμε» και ποτέ δεν πρέπει να πάψουμε να ελπίζουμε.
Η παρουσίαση
Η ΤΡΙ.ΕΝΑ πολιτισμού και ο Χρήστος Χρυσαφούδης οργανώνουν παρουσίαση του βιβλίου «48 ώρες. Χορεύοντας με έναν άγγελο» το Σάββατο 20 Δεκεμβρίου 2025, στις 18.00, στη Λέσχη Αξιωματικών Φρουράς Θεσσαλονίκης - Αίθουσα Τιμών - Εθν. Αμύνης 1.
Για το βιβλίο θα μιλήσουν οι:
Σοφία Νικολαϊδου, Συγγραφέας
Γιάννης Κοτσιφός, Δημοσιογράφος
Αποσπάσματα θα διαβάσουν οι: Φύλλις Γαβριηλίδου και Τριάδα Εμμανουηλίδου
Συντονίζει η υπεύθυνη των εκδόσεων Καλλιόπη Πασιά.
Μέρος των εσόδων θα διατεθεί για τη στήριξη του Συλλόγου Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman και του Make a Wish.
Είσοδος ελεύθερη.
